Com informações da Câmara Municipal de São Paulo
A Comissão de Saúde, Promoção Social, Trabalho e Mulher da Câmara Municipal de São Paulo realizou nesta terça-feira (12/5) uma Audiência Pública para debater o PL (Projeto de Lei) 1105/2025. A proposta cria a Política Municipal de Atenção Integral à Pessoa com Encefalomielite Miálgica ou Síndrome da Fadiga Crônica. A discussão atende a um pedido da vereadora Amanda Paschoal (PSOL), integrante do colegiado.
No texto do projeto, a parlamentar explica que o objetivo da nova legislação é garantir o diagnóstico de pessoas com a condição, além de assegurar o direito de acesso a serviços de saúde de forma integral e multidisciplinar.
“Vamos construir pontes juntos com especialistas, médicos, representantes do Executivo e da Casa para que este projeto avance, tanto aqui quanto junto ao Executivo, e se transforme em lei o mais rapidamente possível. Assim, as pessoas poderão colher os frutos da pesquisa e do trabalho conjunto que tornaram este projeto viável”, falou Amanda Paschoal.
Com causas neurológicas e imunológicas, a Encefalomielite Miálgica ou Síndrome da Fadiga Crônica se caracteriza por uma fadiga persistente, dores musculares, alterações cognitivas, intolerância ao esforço e diversos outros sintomas. Aprovada em primeira discussão pelo Plenário, a proposta foi protocolada pela vereadora Renata Falzoni (PSB) e tem como coautor o vereador Silvinho Leite (UNIÃO).
A Audiência Pública contou com a participação de médicos e professores da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo), do Hospital Israelita Albert Einstein e de representantes da Abemdis (Associação Brasileira de Encefalomielite Miálgica e Disautonomia) e da SMS (Secretaria Municipal de Saúde).
Autoridades
Psicóloga, pesquisadora e ativista do tema, Ivana Andrade destacou os desafios enfrentados pelos pacientes e a urgência de avanços na pesquisa e no tratamento no Brasil.
“Hoje, 12 de maio, é o Dia Mundial de Conscientização da Síndrome da Fadiga Crônica, e o que fazemos aqui representa um passo histórico ao dar voz a pacientes silenciados por décadas. Essa doença complexa e estigmatizada vai muito além da fadiga, mas ainda não existe protocolo de diretrizes ou tratamento no Brasil, dificultando o diagnóstico e o cuidado adequado desses pacientes”, disse Ivana Andrade.
A médica e professora da Unifesp, Eloara Campos, explicou o que significa a Síndrome da Fadiga Crônica – doença que incapacita milhares de brasileiros, afetando principalmente mulheres. Ela também apresentou dados com informações sobre a necessidade dos pacientes acometidos.
“O acometimento maior entre mulheres carrega um estigma, pois muitos associam suas queixas à ansiedade ou exagero, dificultando o diagnóstico adequado. Além disso, essa síndrome provoca perda funcional, exclusão laboral e social. As pessoas não deixam apenas de trabalhar, mas também de conviver com a família e aproveitar momentos de lazer. Muitas vezes, os sintomas são confundidos com preguiça ou falta de vontade, mas a doença vai muito além disso”, ressaltou Eloara.
O médico e professor da Univesp, Rudolf Oliveira, que participou de forma remota, ressaltou a dificuldade de um diagnóstico preciso.
“A intolerância ao exercício não é simples de investigar: embora seu conceito seja fácil de entender, é difícil caracterizá-la, pois envolve múltiplos órgãos e mecanismos que podem ser afetados em diversas doenças, como pulmonares, cardíacas ou musculares. Para diagnosticar a condição conhecida como encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crônica, é necessária uma abordagem estruturada, utilizando exames complementares de forma hierarquizada, do mais simples e de baixo custo até os mais complexos, incluindo testes de esforço físico, que ajudam a documentar e compreender os mecanismos da doença”, explicou ele.
Márcia Campos de Oliveira, presidente da Abemdis, reafirmou o compromisso da instituição em apoiar quem enfrenta a síndrome. Ela colocou a associação à disposição para oferecer orientação, acolhimento e fortalecimento da rede de pacientes.
“A Abemdis acredita na força da luta coletiva. Por isso, estamos aqui para criar um espaço de apoio e convidar os pacientes que se sentem sozinhos ou incompreendidos a participarem conosco, trocar experiências, compartilhar dificuldades e perceber que, juntos, somos mais fortes”, pontuou Márcia.
Henderson Fürst, professor de Bioética do Hospital Israelita Albert Einstein, falou como paciente diagnosticado com Encefalomielite Miálgica. “Falo a partir da minha experiência pessoal e da participação social ativa: acredito que a saúde se constrói com técnica, evidências, pesquisa e profissionais qualificados, mas também depende de boas leis, práticas e gestão eficiente. Por isso, a criação de uma lei representa o primeiro passo para garantir que os pacientes tenham acesso aos cuidados necessários, mesmo que falhas ainda existam. Não podemos permitir que a omissão persista, e, quando isso ocorre, a existência da lei justifica a atuação do poder judiciário para assegurar os direitos dos pacientes”, ressaltou Fürst.
Prefeitura
Representando a SMS (Secretaria Municipal da Saúde), Carlos Eugênio Fernandez de Andrade, médico, geneticista e assessor técnico da Área de Doenças Raras da CAB (Coordenadoria da Atenção Básica), destacou a importância de integrar políticas e serviços do SUS (Sistema Único de Saúde) para atender de maneira coordenada os pacientes com condições complexas e raras.
“Com quase 6% da população afetada, a questão se torna uma prioridade de saúde pública. Na Secretaria Municipal da Saúde, buscamos implementar programas que integrem atendimento no SUS, serviços de referência, atenção primária e reabilitação. O projeto representa um ponto de partida para harmonizar e fortalecer essas políticas, garantindo atenção coordenada aos pacientes”, comentou.
Participação popular
Itamar Tavares Garcia, do PSB Inclusão, agradeceu a abertura da Câmara Municipal para tratar de assuntos em prol da pessoa com deficiência. “Nós somos muitos mas somos muito pouco ouvidos e aqui a gente tem um espaço de fala muito importante”.
Já Priscila Falcão, vice-presidente da Abemdis, trouxe um relato sobre a realidade enfrentada pelos pacientes. “As crises são extremamente intensas. Ficamos presos em quartos escuros, sem conseguir ouvir nada, e até mesmo sons ou luzes que antes eram prazerosos se tornam insuportáveis. Estou vivendo uma crise agora e quero enfatizar que os pacientes precisam de apoio. Não é aceitável que pessoas permaneçam isoladas, sofrendo e sem perspectiva de futuro. Pedimos ao governo atenção e assistência: precisamos de ajuda. Não dá mais para esperar”.
A Audiência Pública pode ser conferida na íntegra clicando aqui.
